2024-10-02 08:23:54分类：百科阅读(74265)
直销人网讯：5岁的孩子本该在父母怀里撒娇，享受最快乐的童年生活，可5岁的男童琪琪（化名）却未得到命运的眷顾。他患有罕见的黏多糖症，本来已与姐姐造血干细胞移植配型成功，但其母亲却带着琪琪姐姐在南宁搞传销，
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琪琪患病后，头部发育得比较大。 患怪病男童与姐姐干细胞配型成功，母亲却带女儿在南宁搞传销不回来 妈妈，快带姐姐回来救我 5岁的孩子本该在父母怀里撒娇，享受最快乐的童年生活，可5岁的男童琪琪（化名）却未得到命运的眷顾。他患有罕见的黏多糖症，本来已与姐姐造血干细胞移植配型成功，但其母亲却带着琪琪姐姐在南宁搞传销，不愿意回深圳。 在盐田区洪安围村，一间10平方米的狭小出租屋内，琪琪安静地躺在床上，
Telegram账号：chatgougou.xyz睡得正甜。父亲潘宪忠坐在床边看着儿子，念叨起儿子的病来，瞬间红了眼眶。“琪琪的病不能耽误了。”本来琪琪和二姐骨髓配型成功了，就等着排期治疗，没想到琪琪的妈妈却带着两个女儿去了南宁，拒绝来深圳为儿子进行骨髓移植。
潘宪忠带着儿子，生活并不宽裕。 男童患病 如果治疗不及时 很难活过青春期 躺在床上睡觉的琪琪，他的后脑看上去比一般的小孩要大，他的手指和双臂已经伸不直了。医生说这种症状正在逐步向下半身蔓延。 琪琪是2008年10月出生的，他的降生给家庭增添了不少欢乐。琪琪3岁时，潘宪忠发现儿子的头部发育很大，到几家医院检查后，
Telegram会员：chatgougou.xyz医生得出的结论都是缺钙。2013年5月中旬，潘宪忠发现儿子有的手指伸不直，但始终查不出得了什么病。 于是，潘宪忠带着琪琪四处求诊，深圳、郑州、北京、上海等全国知名的大医院都去了。最后确诊，琪琪患了一种罕见的黏多糖症，属先天性遗传疾病。潘宪忠拿着一叠医院的病历本告诉记者，琪琪唯一的治疗方法就是进行造血干细胞移植。医生说，根据琪琪的情况，越早进行移植越好，否则孩子很难活过青春期。琪琪的
电报会员：https://tegramm.winX光片显示，他的手指骨和脊椎骨，正在慢慢地变形恶化。 家庭纠葛 女儿将爸爸电话拉入黑名单 潘宪忠和妻子结婚后不久，生下一对双胞胎姐妹，之后将两个女儿留给洛阳的外婆照顾，而他和妻子则南下来深圳打工。潘宪忠的工作是开半挂车往码头拉集装箱，妻子在服装厂上班，日子过得平淡而幸福。 妻子出轨，父女反目 生活在2012年12月发生转折，潘宪忠妻子在网上认识一名男子，两人谈得很是投机，经常视频聊天。2013年春节后不久，妻子抛下孩子偷偷跑了，之后又将两个女儿接走了。潘宪忠从其他人口中得知，妻子去了南宁。 因为妻子出轨，
电报账号：https://tegramm.win潘宪忠大为恼火，他曾一气之下打了妻子一顿。两个女儿得知妈妈挨打的事情，非常讨厌潘宪忠，直到如今都不接他的电话，还将他的号码拉进了黑名单。 “我无法原谅她” “说什么都听不进去！”谈起妻子偷偷地将两个女儿带走的事，潘宪忠不由得激动起来。他说，两个女儿学习成绩不错，2012年参加高考，考上了普通的二本院校。他让她们复读，希望重新考个好学校。2013年6月7日，两个女儿本来参加高考了，不想就在6月3日，却被妻子偷偷带到了南宁。 “这件事我没法原谅她。”潘宪忠说，与其妻子同去的还有妻子的弟媳。 救治艰难 三次赴南宁，没能接回妻女 远在南宁的妻子从相关媒体报道中，看到了琪琪生病的消息，她主动和潘宪忠取得联系，并带着俩女儿的血样赶到深圳。2013年12月26日，华大基因的下属机构华大医学为琪琪和两个姐姐进行人类白细胞抗原（HLA）高分辨率基因分型检测。2014年1月左右，华大医学为琪琪与其二姐成功配型。 转机转瞬即逝 事情似乎有了转机，但没想到，今年5月8日晚9时许，琪琪母亲将琪琪锁在家里，带着5000多元钱再一次不辞而别，至今无法联系。潘宪忠说，妻子走的那天，孩子在屋里哭了整整一晚上，而他在沙井拉货赶不及回来，只好报警求助。 如今，琪琪的最佳治疗时间正在慢慢流逝。 人在南宁，沉迷传销 去年12月27日，潘宪忠赶到南宁寻找妻子，可是妻子根本不愿意回来，和网上认识的那个男人住在一起，从事非法传销活动。潘宪忠说：“妻子曾说的纯资本运作，前期要投入6.8万元，申购32份”份额“的东西，又不是商品实物，只不过是抽象概念，还必须发展3个成员，在网上一搜就知道是传销了。” 潘宪忠前前后后去了3次南宁，不但没带回来妻子，连两个女儿对他的反感也越来越深。潘宪忠说，不要求妻子太多，只希望她能够尽一个母亲的职责，带着女儿回来救救他们的儿子。他曾给妻子和两个女儿打了无数电话，并发了无数短信，均未得到回应，“她们一看是深圳的号码就拒接。” 姐姐说会救弟弟 深晚记者随后拨打琪琪妈妈电话，一直没有接通。拨通琪琪姐姐的电话后，她说，肯定会给弟弟做骨髓移植的，到时候会给她爸爸电话。 孩子心愿 希望妈妈回来看他 睡梦中的琪琪翻了几下身，忽然醒来，他坐起来揉揉惺忪的眼睛，径直跳下床四处玩闹。 琪琪说，他很想妈妈，希望妈妈和姐姐赶快回来看看他。潘宪忠说，孩子时常会问他妈妈去哪儿了，这也是他最不愿意面对的问题。琪琪也知道自己生了病，却不知道是多么严重的病。 琪琪的不幸遭遇，经过深圳相关媒体的报道后，深圳很多爱心单位和慈善机构，已开始积极筹集善款，截至目前共捐善款20多万元，但距离手术费还差一些。 潘宪忠希望孩子能够尽快手术，“琪琪现在还没影响到智力，再发展下去错过最佳治疗时间就危险了”。 新闻辞典 黏多糖症又叫黏多糖贮积症，是一种代谢病。表现为黏多糖不能被降解代谢，贮积在细胞内，使器官肿大，影响发育。在全国十几亿人中，仅有1000多名患者，发病率为百万分之一。该病可分为7种型，都是由遗传产生。一般情况下，患儿多在出生一年后发病，其症状是怪相、身材矮小、骨骼畸形、智力低下、寿命短。琪琪所患的是黏多糖症Ⅱ型，特点是“传男不传女”。孩子遗传的是母体的基因，女孩携带不发病，男孩发病。（深圳晚报记者 伊宵鸿/文 冯明/图） - END -
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